സമയം വളരെ കുറവാണ്. എങ്കിലും ഏകമകനെ രക്ഷിക്കാൻ എന്ത് ത്യാഗം ചെയ്തും ലോകത്തിന്റെ ഏതറ്റത്തേക്കും പോകാൻ തയ്യാറായിരിക്കുകയാണ് ഫസൽ ക്വിദായ്. ലോകത്ത് ജനിക്കുന്ന 5000 ആൺകുട്ടികളിൽ ഒരാളിൽ കാണപ്പെടുന്ന ഡുചെൻ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി (ഡിഎംഡി) എന്ന രോഗമാണ് അഞ്ച് വയസുകാരനായ യൂനുസ് കിദ്വായിയെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഏകമകനെ രക്ഷിക്കാൻ ലക്നൗവിലെ വീടും സ്വത്തുമെല്ലാം ഉപേക്ഷിച്ച് യുഎഇയിലെത്തിയിരിക്കുകയാണ് ഫസലും ഭാര്യ കുൽസുമും. യുഎഇയിലെ വാർത്തകളും വിവരങ്ങളു തത്സമയം അറിയുവാൻ വാട്ട്സ്ആപ്പ് ഗ്രൂപ്പൽ അംഗമാകുക
https://chat.whatsapp.com/JPixZWmtID0Jd9EcWTSEyq
ജീവിതത്തിന്റെ ഗതി മാറ്റിയേക്കാവുന്ന, വളരെ ചെലവേറിയ ജീൻ തെറാപ്പിയാണ് യൂനസിന് വേണ്ടത്. അൽ ജലീല ചിൽഡ്രൻസ് സ്പെഷ്യാലിറ്റി ഹോസ്പിറ്റൽ 10.37 മില്യൺ ദിർഹം (23,58,13,800 കോടി രൂപ) ആണ് ചികിത്സാ ചിലവ് കണക്കാക്കിയിട്ടുള്ളത്. മുഴുവൻ തുകയും ആശുപത്രിയുടെ ബാങ്ക് അക്കൗണ്ടിലേക്ക് ട്രാൻസ്ഫർ ചെയ്തോ ക്ലിയർ ചെയ്ത ചെക്ക് മുഖേന നൽകുമ്പോൾ മാത്രമേ ചികിത്സ ആരംഭിക്കൂവെന്നാണ് ആശുപത്രി അറിയിച്ചിരിക്കുന്നത്.
ലഖ്നൗവിലെ ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ വ്യവസായത്തിലെ ജോലി രാജി വച്ച് മകൻ്റെ ചികിത്സയിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിച്ചിരിക്കുകയാണ് ഫസൽ. യൂനുസ് ഞങ്ങളുടെ ഏക മകനാണ്, അവന് വേണ്ടി ഏതൊരു പിതാവ് ചെയ്യുന്നത് തന്നെ ഞാനും ചെയ്യും. ഒരു ഇടത്തരം കുടുംബമാണ് തങ്ങളുടേത്. ഇത്രയും വലിയ തുക താങ്ങാനാവുന്നതിലും അപ്പുറമാണ്, എങ്കിലും മകനെ ഞങ്ങൾക്ക് ഉപേക്ഷിക്കാനാവില്ലെന്നും അവസാനം വരെ പരിശ്രമിക്കുമെന്നും ഫസലും കുൽസുമും പറയുന്നു.
പ്രാദേശിക ചാരിറ്റബിൾ സഹായം ലഭ്യമാക്കുന്നതിനുള്ള നടപടികൾ കുടുംബം പൂർത്തിയാക്കിയിട്ടുണ്ട്. അതിനാൽ വിവിധ ചാരിറ്റികളിലെത്തി മകനായി സഹായം അഭ്യർത്ഥിക്കുകയാണ് ഈ കുടുംബം. കൃത്യസമയത്ത് കുട്ടിക്ക് ജീൻ തെറാപ്പി ചികിത്സ നൽകാനായില്ലെങ്കിൽ രോഗാവസ്ഥ മൂർച്ഛിക്കുമെന്നാണ് മുഹമ്മദ് ബിൻ റാഷിദ് യൂണിവേഴ്സിറ്റി ഓഫ് മെഡിസിൻ ആൻഡ് ഹെൽത്ത് സയൻസസിലെ (എംബിആർയു) പീഡിയാട്രിക്സിലെ ക്ലിനിക്കൽ പ്രൊഫസറായ ഡോ.ഹൈതം എൽബാഷിർ പറയുന്നത്. സെപ്റ്റംബറിൽ ആറ് വയസ്സ് തികയുന്നതിന് മുമ്പ് യൂനസിന് എത്രയും വേഗം ഡിഎംഡി ജീൻ തെറാപ്പി നൽകണമെന്നും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.
ജനിതകമായ കാരണങ്ങളാൽ പേശികളുടെ സങ്കോചത്തിൻ്റെ ഷോക്ക്-അബ്സോർബിംഗ് പ്രവർത്തനത്തിനുള്ള നിർണായക പ്രോട്ടീനായ ഡിസ്ട്രോഫിൻ ഉൽപാദനത്തെ ശരീരത്തിൽ തടയപ്പെടുന്നതിനാലുണ്ടാകുന്ന രോഗമാണ് ഡുചെൻ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി (ഡിഎംഡി). ഡിസ്ട്രോഫിൻ ഇല്ലാതെ, പേശികൾ കാലക്രമേണ ദുർബലമാവും. ഇത് ചലനശേഷിയെ ബാധിക്കും. പ്രാഥമികമായി ആൺകുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്ന ഡിഎംഡിക്ക് ഇതുവരെ ചികിത്സ കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല. ലോകമെമ്പാടും ജനിക്കുന്ന 3,500 മുതൽ 5,000 വരെ ആൺകുട്ടികളിൽ ഒരാൾക്ക് ഈ അവസ്ഥ കണ്ടെത്തുന്നുണ്ട്.
4 മുതൽ 6 വയസ്സ് വരെ പ്രായമുള്ള കുട്ടികൾക്കായി എഫ് ഡി എയും യുഎഇ ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയവും അംഗീകരിച്ച ജീൻ തെറാപ്പിയാണ് കുട്ടിക്ക് നൽകുന്നത്. ഇതിനോടകം 450ലധികം രോഗികൾക്ക് ഒറ്റത്തവണ ഇൻട്രാവണസ് ഇൻഫ്യൂഷനിലൂടെ വിതരണം ചെയ്ത ഈ മരുന്ന് നൽകിയിട്ടുണ്ട്.
ആറ് വയസിന് ശേഷം കുട്ടിക്ക് ഈ ചികിത്സ നടത്താനാവില്ല. ജീൻ തെറാപ്പി വൈദഗ്ധ്യത്തിന് പേരുകേട്ട അൽ ജലീല ഹോസ്പിറ്റൽ ചികിത്സയ്ക്കായി തയ്യാറാണെന്ന് ഡോക്ടർ എൽബഷീർ റിപ്പോർട്ടിലൂടെ അറിയിച്ചു.
